出國留學網節(jié)假日頻道小編分享國際白化病宣傳日是哪天,希望你能喜歡。
國際白化病宣傳日的由來
2014年10月31日，聯(lián)合國大會第三委員會第六十九屆會議發(fā)布A/C.3/69/L.35關于國際白化病宣傳日的決議草案，人權理事會第 26/10 號決議建議大會宣布6月13日作為國際白化病宣傳日。邀請所有會員國、聯(lián)合國系統(tǒng)各組織及其他國際組織和區(qū)域組織以及包括非政府組織和個人在內的民間社會以適當方式紀念國際白化病宣傳日。
歡迎國際社會對白化病患者人權狀況的強化關注，鼓勵會員國繼續(xù)努力保護和維護白化病患者的生命權和人身安全權利以及他們不受酷刑和虐待的權利，并且確保白化病患者獲得適當?shù)谋＝》铡⒕蜆I(yè)、教育和司法正義，提高對白化病的宣傳和了解，以便在世界各地打擊歧視和污蔑白化病患者的行為。
關于白化病的介紹
白化病是皮膚、毛發(fā)、眼睛等不形成黑色素的一種異?，F(xiàn)象。是一種皮膚及其附屬物色素缺乏的遺傳病?？煞秩硇园谆『途植啃园谆煞N，以前者最為常見。患者皮膚呈白色，毛發(fā)銀白或淡黃色;虹膜呈淡紅色或淡灰色，半透明，瞳孔淡紅，視網膜無色素、羞光，眼球震顫，視力下降;病人對陽光很敏感，日曬后，皮膚可增厚并發(fā)生鱗狀上皮癌。白化病的發(fā)病是由于黑色素代謝障礙所致。下常人體內的黑色素由黑色素細胞合成，黑色素細胞內有黑素小體，它含有酪氨酸酶，這種酶能將酪氨酸轉變成黑色素。白化病患者體內黑色素細胞數(shù)目正常，細胞內也有黑素小體，但由于控制酪氨酸酶的基因發(fā)生突變，不能合成酪氨酸酶，于是黑素小體中酪氨酸酶缺乏，不能使酪氨酸轉變成黑色素，從而導致皮膚、粘膜、毛發(fā)、眼等白化。白化病有多種遺傳方式。全身性白化病屬常染色體隱性遺傳方式。局部白化病為常染色體顯性遺傳，眼白化病(皮膚、毛發(fā)均正常)可為X伴性隱性或常染色體隱性遺傳。白化病遍及全世界，總發(fā)病率為1/10000～1/20000。對白化病目前尚無有效的治療方法，因此應以預防為主。禁止近親結婚是重要的預防措施之一。對此病也可作產前診斷。在妊娠4～5個月時，通過胎兒鏡取胎兒一小塊皮膚，在電子顯微境下檢查胎兒是否為白化病，以避免患兒的出生，達到優(yōu)生的目的。
各國的行動
事實上，為了改善非洲白化病人的境遇，非洲一些國家的有識之士已經開始行動起來。
在肯尼亞海濱城市蒙巴薩有一所白化病兒童學校，那里生活著很多白化病兒童。
“我們是利科力小學的學生，我們想說，大家要保護好我們兒童，我們是社會的未來。我們與其他兒童是一樣的。我們理應得到平等的機會，我們是可以的。”
嘉希塔·姆卡妮卡今年上小學六年級，她特別希望小學畢業(yè)后能夠為自己家庭出一份力。
“我爸爸媽媽要是老了，病了，我就要照顧他們，送他們去醫(yī)院。我要給他們造一座大房子，給他們做好吃的。其實，我們跟別的孩子沒什么不同，我們也念書、也吃飯、也玩耍，也干活，也上廁所。不過，有的時候我們考試就考不過那些普通孩子了。我想對跟我同病相憐的小朋友們說，我們要活出幸福。”
塔瑪莎·納索羅是兩個白化病孩子的母親。她認為，對待白化病孩子，家人的態(tài)度應該是“一視同仁”，不能一味地把孩子鎖在家里或是學校里，也要給他們機會去接觸外界，接觸社會。
“咱們不能把白患病孩子隔離起來，孤立起來，要讓他們融入別的孩子之中，向他們傳授技能。就像別的家長說的那樣，我也是這么做的。他們的視力不好，我們得幫助他們告訴他們這么做，那么做。作為父母，我們要看好孩子，他們出去玩兒，玩好了回家，都要多加留意?！?BR> 薩米·基昂加是六年級的數(shù)學老師。他不僅負責給孩子們教課，還身兼照顧他們飲食起居和身心健康的重任。
“最重要的一點是，要讓孩子們知道保護眼睛。我們建議孩子們該怎么做，好讓他們知道如何保護好自己。我還想向外界表達，我們不要歧視白化病患兒。我還需要給他們均等的機會，他們都是孩子，如果努力，都能夠對社會有所貢獻?！?BR> 學校的另一位老師簡·穆土加說，白化病孩子的教材、教具都是特殊的，她為孩子們感到驕傲。
“有些學習很用功的白化病孩子成績比那些正常孩子還要好，這會增強他們的自信心，發(fā)現(xiàn)原來‘我們并不是不如別人’。當他們走出校園，步入社會，就會認識到，自己是社會中的重要一份子?！?BR> 在利科力小學，家人的悉心關愛、老師的精心照顧和耐心教育、同伴之間的相互支持和鼓勵，讓眾多的白化病孩子看到了生活的希望，也吸引了越來越多的白化病孩子慕名而來。大家都期待著，在各方的共同關注和進一步努力下，人們能夠正確地認識白化病，平等地善待每一位白化病患者，那一天就是他們真正的節(jié)日。